Salzkörner

Freitag, 30. Juni 2017

Der PraenaTest – Fluch oder Segen?

Zu Risiken und Nebenwirkungen der nicht-invasiven genetischen Pränataldiagnostik

Die zunehmende Verbreitung der nicht-invasiven pränatalen Diagnostik (NIPD) vollzieht sich bislang weitgehend unbeobachtet von der Öffentlichkeit. Obwohl bereits die Förderung der Entwicklung des seit 2012 für Selbstzahler verfügbaren PraenaTests zum Nachweis der Trisomien 13, 18 und 21 durch öffentliche Steuermittel in Fachkreisen einige Kritik auslöste und auch die im August 2016 getroffene Entscheidung des G-BA zur Einleitung des von der Herstellerfirma beantragten Bewertungsverfahrens zu dessen Aufnahme in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung von nicht wenigen mit großer Sorge betrachtet wird, kann von einer breiten gesellschaftlichen Debatte um die zukünftige Richtung der Pränataldiagnostik in Deutschland bislang keine Rede sein. Dies ist umso erstaunlicher, als die rasante Entwicklung insbesondere der genetischen Frühdiagnostik grundlegende Fragen aufwirft, die teils die rechtlichen Rahmenbedingungen ihrer Nutzung, teils ihre moralische Bewertung, teils aber auch ihre sozialen und kulturellen Auswirkungen betreffen.[1] Man wird der Komplexität der Entwicklung daher nicht gerecht, wenn man sich ihr nur aus einer individualethischen Perspektive nähert. Innovationen wie der PraenaTest reagieren nicht einfach nur auf neue humangenetische Erkenntnisse und individuelle Problemlagen, sondern auch auf eine gesellschaftliche Situation, in der immer ältere Frauen immer weniger Kinder gebären, so dass auch nach den sozio-ökonomischen und kulturellen Ursachen für die Vertagung des Eheabschlusses und die ex-
trem niedrige Reproduktionsrate zu fragen wäre.

Aus ethischer Perspektive scheinen im Blick auf diese Gemengelage vor allem drei Aufgaben von vorrangiger Bedeutung: erstens die Kritik offensichtlich unzureichender Argumente, zweitens die Identifikation valider Gesichtspunkte, die in einer überzeugenden Argumentation auf jeden Fall berücksichtigt werden sollten, und drittens die Ausarbeitung der Konturen eines Lösungsvorschlages, der dem komplexen Charakter der auf diesem Feld einschlägigen Entscheidungen tatsächlich gerecht wird.

1. Irreführende Schein-Argumente

In der ethischen Debatte um die Reproduktionsmedizin im Allgemeinen und die genetische Frühdiagnostik im Besonderen werden immer wieder bestimmte Pseudoargumente verwendet, die einer kritischen Prüfung nicht standhalten.

Dazu zählt der Verweis auf eine abweichende – in der Regel weniger restriktive – Rechtslage im Ausland: Aus dem Faktum, dass eine bestimmte medizinische Maßnahme in Deutschland entweder verboten oder zumindest stärker reglementiert ist als in anderen Ländern, wird der Schluss gezogen, die entsprechenden inländischen Hürden müssten rasch abgebaut werden, um zu einheitlichen normativen Standards zu kommen. Da rechtsethisch jedoch überhaupt nicht einzusehen ist, warum die Rechtsfortbildung in moralisch sensiblen Fragen in Richtung des geringsten Schutzniveaus erfolgen sollte, ist diese Forderung letztlich Ausdruck eines fatalistischen Denkens, dem wir aus guten Gründen auch in anderen Bereichen unseres Rechtssystems keineswegs folgen.

Eine andere Spielart derart kruder Sein-Sollens-Fehlschlüsse liegt dort vor, wo aus dem generellen Phänomen der fortgeschrittenen sozialen und rechtlichen Akzeptanz von Abtreibungen innerhalb der deutschen Gesellschaft kurzerhand auf die moralische Zulässigkeit von spezifischen Abbruchentscheidungen nach NIPD geschlossen wird. Da hier jedoch Straflosigkeit mit moralischer Legitimität verwechselt wird, ist ausdrücklich daran zu erinnern, dass die derzeitige, keineswegs unumstrittene Abtreibungspraxis in Deutschland aus ethischer Perspektive keine valide Grundlage für die moralische Bewertung eines befürchteten verstärkten Abtreibungsautomatismus infolge der zunehmenden Verbreitung von NIPD bildet.

Völlig unzureichend ist auch das verbreitete Betroffenheits-Argument, dem zufolge wir uns gerade dann nicht zum moralischen Richter über andere Menschen aufspielen sollten, wenn sich diese in akuten Konfliktsituationen keineswegs leichtfertig zu einem Handeln entschließen, das aus der Perspektive einer abstrakten Prinzipienethik unzulässig erscheint. Die hier eingeforderte Empathie und Urteilsenthaltung mag zwar psychologisch verständlich erscheinen, ändert aber nichts daran, dass sich auch konflikthafte Entscheidungen direkt Betroffener grundsätzlich auf ihre moralische Wohlbegründetheit befragen lassen müssen.

Ebenso abwegig ist das sog. Unzumutbarkeits-Argument, das in zwei verschiedenen Versionen auftaucht. Der ersten Variante zufolge ist es dem heutigen Menschen schlicht nicht mehr zu vermitteln, dass nicht alles medizinisch Mögliche getan werden müsste, um den berechtigten Wunsch reproduktionswilliger Paare nach einem gesunden Kind zu unterstützen. Die zweite Variante geht davon aus, dass die seitens der Eltern subjektiv empfundene Unzumutbarkeit der Annahme eines behinderten Kindes keineswegs eine Infragestellung des Lebenswertes Behinderter impliziere. Während das Argument in seiner ersten Version zu Unrecht von der unstrittigen Erlaubtheit des Zieles auf die Zulässigkeit jedes zu seiner Erreichung möglichen technischen Mittels schließt und den Verzicht auf ein eigenes Kind gar nicht mehr als Möglichkeit in die Betrachtung einbezieht, verabsolutiert die zweite Version des Argumentes unzulässigerweise die subjektive Belastungsgrenze der Eltern zum alleinigen moralischen Beurteilungskriterium.

Schließlich begegnet in diesem Zusammenhang gelegentlich auch ein Gleichheits-Argument, demzufolge eine medizinische Maßnahme, die bestimmten Personen aufgrund spezifischer Risikofaktoren zugänglich ist, prinzipiell auch für alle anderen Betroffenen erreichbar sein sollte. Die dieser Argumentation innewohnende Ausweitungstendenz ignoriert die moralische Bedeutung besonderer Umstände einer Behandlung und steht daher im Widerspruch zu den etablierten Methoden einer validen Indikationsstellung, die grundsätzlich die individuelle Lebenssituation des Patienten zu berücksichtigen hat und daher in der Regel zu differenzierten Behandlungsansätzen für unterschiedliche Personengruppen gelangt.

2. Berücksichtigungsrelevante Argumente

Im Wissen darum, dass der PraenaTest keineswegs repräsentativ für das breite Feld der Pränataldiagnostik ist, das je nach Zielrichtung und Methode ganz unterschiedlich zu bewertende Verfahren umfasst, sollte sich eine ethische Analyse von NIPD vor allem auf folgende Argumente stützen, die erst in ihrer Gesamtheit eine ausreichende Bewertungsgrundlage ergeben:

Das erste und grundlegendste Argument betrifft den moralischen und rechtlichen Status des noch ungeborenen Kindes und den engstens damit verbundenen Lebensschutz. Da der Embryo bzw. Fötus als Träger von Grundrechten und Menschenwürde eine Person und keine Sache ist, verbieten sich alle Handlungsweisen, die eine Missachtung seiner Selbstzwecklichkeit implizieren und der Ausbreitung einer Selektionsmentalität Vorschub leisten.

Nicht minder bedeutsam ist ein zweites Argument, das die Selbstbestimmung der reproduktionswilligen Paare betrifft. Obwohl die reproduktive Autonomie zweifellos einen objektiven Wert darstellt, stößt der argumentative Verweis auf das Selbstbestimmungsrecht der werdenden Eltern naturgemäß dort an eine Grenze, wo grundlegende Rechte Dritter beeinträchtigt werden. Zwar ist ein elterliches Wissen um die genetische Ausstattung des ungeborenen und folglich nicht einwilligungsfähigen Kindes überall dort zulässig, wo die Durchführung entsprechender Diagnosemaßnahmen die notwendige Voraussetzung für die Einleitung von dem Kindswohl dienenden Therapiemaßnahmen bildet, doch trifft diese Konstellation auf den PraenaTest allein schon deswegen nicht zu, weil hier eindeutig die Eigeninteressen der Eltern im Vordergrund stehen und kein Bezug zu irgendwelchen Thera-piemaßnahmen erkennbar ist.

Damit kommt freilich ein dritter Gesichtspunkt ins Spiel, der im Schutz vor individueller Überforderung besteht. Der ethische Grundsatz, demzufolge niemand über seine persönliche moralische Leistungsfähigkeit verpflichtet sein kann (ultra posse nemo tenetur), gilt zwar auch auf dem Feld der Reproduktion, doch rechtfertigt er weder das Verhaltensmuster einer 'Schwangerschaft auf Probe' noch die Einstellung einer 'konditionierten Elternschaft', die die Annahme des Kindes vom Grad seiner Gesundheit oder anderen individuellen Eigenschaften (Geschlecht, Aussehen etc.) abhängig macht. Vielmehr gilt, dass mit dem Akt der Zeugung die prinzipielle Bereitschaft zur Annahme des durch eigenes reproduktives Handeln hervorgebrachten Kindes verbunden sein muss.

Eng mit dem Überforderungs- ist das Verantwortungs-Argument verbunden. Obwohl die Eltern zweifellos die primär Verantwortlichen dafür sind, unnötigen Schaden von ihrem Kind fernzuhalten und für seine gedeihliche Entwicklung zu sorgen, dürfen sie gerade im Fall einer gravierenden gesundheitlichen Beeinträchtigung ihres Kindes durch Krankheit oder Behinderung keinesfalls mit dieser besonderen Belastung alleingelassen werden. Neben den Eltern sind auch Familienangehörige, Freunde, medizinisch-pflegerisches Fachpersonal, kommunale Einrichtungen und letztlich die gesamte Gesellschaft sowie der Gesetzgeber dafür mitverantwortlich, dass die Lebensqualität behinderter Menschen schrittweise verbessert wird und ein insgesamt inklusionsfreundliches soziales Klima entsteht.

Ein weiteres für die Bewertung der genetischen Frühdiagnostik im Allgemeinen und des PraenaTestes im Besonderen wichtiges Argument besteht im Verweis auf die hohe prädiktive Zuverlässigkeit des Verfahrens, die Risikolosigkeit seiner Durchführung für das Kind und die daraus resultierende Sicherheit für die Eltern, denen so ein entspannteres Erleben der Schwangerschaft ermöglicht werde. Allerdings erweist sich die einfache und vermeintlich risikolose Durchführung insbesondere des PraenaTestes insofern als durchaus ambivalent, als die harmlos erscheinende Blutuntersuchung gravierende Folgen haben und insbesondere im Fall eines auffälligen Befundes schwierige Entscheidungen nach sich ziehen kann. Da der Test zwar zuverlässig das Vorliegen einer genetischen Aberration anzeigt, aber nichts über deren individuellen Manifestationsgrad aussagt, bleiben hier zwangsläufig noch viele Fragen offen. Bedenkt man, dass gerade in diesem Fall zum Ausschluss falsch-positiver Befunde eine anschließende Überprüfung der Ergebnisse durch traditionelle invasive Untersuchungsmethoden notwendig ist, dann relativieren sich die Vorzüge des PraenaTests vor allem unter wirtschaftlichen Gesichtspunkten ganz erheblich. Dies gilt vor allem dann, wenn unter Umgehung einer strengen Indikationsstellung eine Ausweitung des Testes über die Gruppe von Risikoschwangerschaften hinaus vorgenommen und der Test quasi als Screening-Methode verwendet würde.

Ein letztes Argument betrifft den Zeitpunkt für die Anwendung der pränataldiagnostischen Maßnahmen. Der deutliche Trend zu immer früheren genetischen Untersuchungen dürfte nicht zuletzt dadurch motiviert sein, im Falle einer anschließenden Abtreibung das Trauma für die betroffene Frau möglichst gering zu halten. Er konfrontiert die werdenden Eltern auch mit neuen vermeidbaren Konfliktsituationen, die sich bei den bisherigen Testverfahren so gar nicht gestellt haben. Zudem wird der Lebensschutz für das ungeborene Kind insofern noch weiter geschwächt, als eine mögliche Abtreibungsentscheidung damit bereits im ersten Schwangerschaftstrimester auf der Grundlage einer einfachen Beratungslösung erfolgen kann und die höheren Anforderungen für eine medizinische Indikation auf diese Weise umgangen werden können.

3. Konsequenzen

Aus der Abwägung der wichtigsten oben angeführten Argumente legen sich wenigstens die folgenden vier Schlussfolgerungen nahe:

Erstens sollten grundsätzlich nur solche pränataldiagnostischen Testverfahren in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen werden, die mit dem Respekt vor der Würde und dem Lebensrecht des ungeborenen Kindes vereinbar sind und einen erkennbaren Bezug zu therapeutischen Maßnahmen aufweisen. Beides ist beim PraenaTest nicht der Fall.

Zweitens sollte der Gesetzgeber prüfen, ob aus Gründen der Rechtskohärenz mit Blick auf die auch von der Bundesrepublik Deutschland ratifizierte UN-Behindertenschutzkonvention nicht weiterer gesetzgeberischer Handlungsbedarf zur Einhegung der genetischen Frühdiagnostik besteht, um der Gefahr einer noch weiter fortschreitenden Diskriminierung Behinderter (insbesondere von Menschen mit Down-Syndrom) in Gestalt eines sich immer weiter verfestigenden Abtreibungsautomatismus entgegenzuwirken.[2]

Drittens sollte für den Fall, dass eine entsprechende Verbotsnorm politisch nicht durchsetzbar ist, im Sinne einer Schadensbegrenzung dafür Sorge getragen werden, dass eine rechtliche Zulassung genetischer Testverfahren im Kontext der Pränatalmedizin an eine enge Indikationsstellung im Sinne einer strikten Begrenzung auf echte Risikoschwangerschaften gebunden bleibt, um ethisch und wirtschaftlich nachteilige Ausweitungseffekte in Richtung einer Screening-Methode zu verhindern.

Viertens sollte aufgrund des innerhalb der Bevölkerung verbreiteten Nichtwissens über die tatsächlichen Gefahren genetischer Beeinträchtigungen der Kindes sichergestellt werden, dass genetische Testverfahren prinzipiell nur nach umfassender medizinischer Aufklärung und psycho-sozialer Beratung vor deren Nutzung zum Einsatz kommen. Insofern ist der Forderung der Mehrheit des Deutschen Ethikrates Nachdruck zu verleihen, es bedürfe "wegen der hier aufgeworfenen grundlegenden Probleme im Hinblick auf die Anerkennung und Inklusion von Menschen mit Behinderung und die grundsätzliche Bedeutung für das Eltern-Kind-Verhältnis (der) Einführung eines über die Pflichtberatung nach §218a Abs. 1 StGB hinausgehenden Schutzkonzeptes"[3], das letztlich nur in einem strukturierten Beratungskonzept bestehen kann, das die faktisch bestehenden gravierenden Defizite auf diesem Gebiet schrittweise überwindet.

 



[1]       Vgl. Deutscher Ethikrat: Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung, Berlin 2013.

 

[2]       Der Einwand, es sei sozial ungerecht, derartige Testverfahren als IGeL-Leistungen Selbstzahlern zugänglich zu machen, aber gesetzlich Krankenversicherten vorzuenthalten, übersieht nicht nur den Umstand, dass der Leistungsumfang der GKV durch das Wirtschaftlichkeitsgebot auf das medizinisch Notwendige begrenzt ist, sondern auch die Tatsache, dass es für die fremdnützige Tötung ungeborener Behinderter gerade von Gerechtigkeits wegen keine Rechtfertigung gibt.

 

[3]       A. a. O. 180.

 

 

Autor: Prof. Dr. Franz-Josef Bormann Lehrstuhlinhaber für Moraltheologie an der Katholisch-Theologischen Fakultät der Universität Tübingen, Mitglied des Deutschen Ethikrates

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