Salzkörner

Samstag, 15. September 2012

Der neue Bluttest auf Trisomie 21

Eine Reflexion über biomedizinische Entwicklungen und ethische Verantwortung

 

In diesen Tagen kommt der neue Bluttest auf Trisomie 21 auf den Markt. Der Test, für den nur eine kleine Menge Blut der Mutter benötigt wird, kann nachweisen, ob das ungeborene Kind das Down-Syndrom hat. Ein einfacher Test also, so scheint es, ungefährlich für Mutter und Kind, der Gewissheit schafft über die Gesundheit des Kindes. Ist das wirklich so?

Der Test mag einfach in der Durchführung sein, die Fragen, die er aufwirft, sind es nicht. Vor der ersten stehen werdende Eltern, die ein positives Testergebnis erhalten. Sie müssen entscheiden, ob sie ihr Kind mit Down-Syndrom so annehmen wie es ist oder ob sie eine Abtreibung wollen. Schätzungen lassen vermuten, dass sich derzeit ca. 90 % aller werdenden Eltern bei der Diagnose Down-Syndrom gegen das Leben ihres Kindes entscheiden – ein unerträglicher Zustand.

Ängste und Rechtfertigungsdruck

Dabei weiß man heute, dass Down-Syndrom Kinder gute Entwicklungsmöglichkeiten haben und mit der nötigen Unterstützung ein selbstbestimmtes und ausgefülltes Leben führen können. Familien mit Down-Syndrom-Kindern sind ebenso glücklich wie andere Familien – diese Realität des Lebens aber wird zu wenig wahrgenommen. Vielmehr produziert ein Test, der auf eine chromosomale Fehlbildung, auf Trisomie 21 untersucht, Ängste. Das Down-Syndrom erscheint als Leid, das man verhindern sollte. Auch berichten Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom haben, dass sie von ihrer Umgebung gefragt werden, ob sie "es" denn nicht gewusst hätten. Sie müssen sich rechtfertigen für ihr Kind, dabei brauchen diese Eltern doch gerade unser aller Solidarität und Unterstützung. Künftig, so ist zu vermuten, wird dieser Druck auf Eltern noch steigen, denn die Verfügbarkeit von Testmöglichkeiten befördert eine Einstellung, die Behinderung als Option erscheinen lässt, gegen die man sich entscheiden kann. Der "Check" im embryonalen Stadium fördert eine Anspruchshaltung im Sinne einer "Garantie auf ein gesundes Kind" – eine solche Garantie aber kann und darf es nicht geben.

Juristische Diskussion

Juristen wie der Bonner Staatsrechtler Professor Gärditz und die Juristen-Vereinigung Lebensrecht fordern deshalb ein Verbot des Bluttests auf Trisomie 21. Sie weisen darauf hin, dass der Staat eine Schutzpflicht für das menschliche Leben habe und es das grundrechtliche Verbot der Diskriminierung Behinderter gebiete, die Anwendung eines Bluttests zu verhindern, der allein dem Zweck diene, ungeborene Kinder allein wegen einer festgestellten Behinderung zu töten.

Umgang mit pränatalen Testverfahren überdenken

Über die juristische Diskussion um ein mögliches Verbot des neuen Bluttests hinaus erscheint es mir erforderlich, eine weitere Dimension in den Blick zu nehmen: Der Test auf das Down-Syndrom nämlich stellt erst den Anfang einer Entwicklung dar.

Fast zeitgleich mit der Vorstellung des neuen Bluttests wurden Berichte veröffentlicht, wonach es US-Forschern gelungen ist, das gesamte Genom eines ungeborenen Kindes zu untersuchen. Auch dieses Verfahren beruht auf einer Blutuntersuchung bei der Mutter und ermöglicht es, über 3000 Störungen, die auf der Veränderung eines Gens beruhen und zu einer Behinderung oder Krankheit führen können, festzustellen. Zwar ist die damit verbundene Technologie extrem schwierig und teuer, jedoch zeigt der Bericht, dass es prinzipiell technisch möglich ist, sämtliche genetische Merkmale eines ungeborenen Kindes schon in der Schwangerschaft zu ermitteln. Vor diesem Hintergrund muss der Umgang mit pränatalen Testverfahren grundsätzlich überdacht werden. Diese haben eine Qualität erreicht, die es zukünftig technisch zumindest möglich erscheinen lässt, Menschen mit genetisch bedingten Krankheiten und Behinderungen nicht mehr zur Welt kommen zu lassen.

Technische Möglichkeiten ethisch beurteilen

Beispielhaft zeigt dieser Bereich der Biomedizin, dass die technischen Möglichkeiten sich in einem viel schnelleren Tempo entwickeln als es das gesellschaftliche Bewusstsein tut, das erforderlich ist für den Umgang mit diesen Technologien. Es ist aber gerade für den Bereich der Biomedizin in höchstem Maße gefährlich, die technischen Möglichkeiten nicht von einer ethischen Warte aus zu beleuchten. Ausgangspunkt aller ethischen Bemühungen sind die Lehren vom sittlichen Wollen und Handeln des Menschen in verschiedenen Lebenssituationen. Ethik ist die Theorie des richtigen Handelns. Für verschiedene Lebensbereiche haben sich sogenannte "Bereichsethiken" entwickelt – eine der wichtigsten bezeichnet der Begriff "Bioethik". Gemeint ist damit die Debatte um Handlungsanleitungen für Entscheidungssituationen, die durch moderne Medizin und Gentechnik erzeugt werden.

Behinderung nicht mit Leid gleichsetzen

Das Menschenbild der biomedizinischen Moderne hat dabei zwei Gesichter: Einerseits wird die Heilung von Krankheiten versprochen, andererseits liegt in der modernen Sicht auf Krankheit und Behinderung die Gefahr, die Achtung gerade gegenüber Menschen mit Behinderung zu untergraben und ihre Stellung in der Gesellschaft zu schwächen. Denn es geht ja nicht nur um Therapieaussichten, sondern auch um eine Bewertung des Lebens mit Krankheit oder Behinderung, das als leidvoll gesehen wird. Eine zentrale Botschaft der modernen Biomedizin ist die Beendigung von Leiden – z. B. durch Pränataldiagnostik – die späteres, angebliches Leiden vermeiden soll. Hier wird ein gefährliches Bild erzeugt, dass die gesellschaftliche Sicht auf Behinderung und auf behinderte Menschen prägt. Menschen mit Behinderungen sind daher in hohem Maße von der modernen Biomedizin betroffen, denn es geht bei Diskussionen um vorgeburtliche Diagnostik, Sterbehilfe oder Stammzellforschung  immer auch um das Leben, die Lebensperspektive und die Lebenswirklichkeit von Menschen mit Behinderungen.

Menschen mit Behinderungen selbst empfinden ihr Leben, so wie es ist, als normal und gut – sie wissen, wie sie auch mit Einschränkungen umzugehen haben und suchen sich darüber hinaus, wie alle anderen Menschen auch, ihren Weg im Leben. Eine Gleichsetzung ihres Lebens mit Leiden, wie sie gerade in der vorgeburtlichen Diagnostik oder der Patientenverfügung immer wieder thematisiert wird, empfinden Menschen mit Behinderung als diskriminierend und bedrohlich: sie fühlen sich in ihrer Würde und ihrer Existenz in Frage gestellt.

Zu befürchten ist, dass der demografische Wandel diese Entwicklung einer Gleichsetzung von Krankheit und Behinderung mit Leid noch verstärken wird. Angesichts eines anhaltend niedrigen Geburtenniveaus, verbunden mit einer steigenden Lebenserwartung, gehört die Altersgruppe der alten Menschen zu der am schnellsten wachsenden Bevölkerungsgruppe. Die Versorgung einer wachsenden Zahl älterer und damit auch krankheitsanfälligerer Menschen aber wird zu großen Herausforderungen für die sozialen Sicherungssysteme führen. Hier besteht die Gefahr, dass ein gesellschaftliches Klima entsteht, in dem älteren, kranken und behinderten Menschen der Eindruck aufgedrängt wird, sie fielen der Gesellschaft nur noch zur Last.

Gesellschaftlicher und politischer Handlungsbedarf

Die vorstehenden Überlegungen zeigen, dass dringender Handlungsbedarf für Wissenschaft und Politik besteht. Während sich die Behindertenbewegung in den letzten Jahren sehr intensiv mit bioethischen Fragen und ihrer Bedeutung für Menschen mit Behinderung auseinandergesetzt hat, blieb diese Diskussion in der Politik allzu häufig ausgeblendet, wie die finanzielle Förderung bei der Entwicklung des neuen Bluttests auf Trisomie 21 durch das Forschungsministerium gezeigt hat.

Für Entscheidungen am Lebensbeginn und am Lebensende, also den Situationen, wo menschliches Leben wie bei der Präimplantationsdiagnostik, der Pränataldiagnostik, der Sterbehilfe und dem Behandlungsabbruch am meisten gefährdet ist, muss Klarheit bestehen: Wenn der von der Verfassung gebotene Auftrag, das Leben zu schützen, durch Sonderregelungen für behinderte Menschen durchbrochen wird und die Beachtung der Menschenwürde mit irgendwelchen Qualifikationen, wie z. B. gesund oder krank, wahrnehmungsfähig oder entscheidungsunfähig verbunden wird, dann wird der Menschenrechtsschutz ausgerechnet für diejenigen ausgehebelt, die am dringendsten auf staatliche Schutzgarantien angewiesen sind, nämlich Menschen, die körperlich und geistig behindert sind oder keine Willensbekundung mehr oder noch nicht abgeben können. Dies gilt es zu verhindern.

 

 

 

 

Autor: Robert Antretter Bundesvorsitzender der Lebenshilfe, langjähriges Mitglied des ZdK

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